El trabajo de formación para juntas directivas por parte de Fedhemo lleva produciendo desde hace años. El futuro de las entidades de pacientes no sólo es prestar servicios a las personas, sino también cumplir un papel reivindicativo, recordando a los poderes públicos cuáles son las necesidades de las personas con hemofilia.
Para ello es necesario una formación permanente en esta patología.
La formación que ofrece Fedhemo se divide en:
· Administraciones públicas: se invita a administraciones públicas (agencias del medicamento, comunidades autónomas, organismos…) a que den charlas sobre sus actividades y, a su vez, sobre lo que esperan de Fedhemo.
· Comunicación: se abordan las nuevas vías de comunicación (Twitter, Facebook, Instagam) y cómo se puede propulsar esas reivindicaciones desde estos canales a través de las distintas asociaciones de pacientes.
